5月22日,北京下着雨。小浩妈妈撑着伞走进北京金融法院,手里紧紧握着一面锦旗,她要亲手把它交到舒翔法官手中。这场持续近两年的保险理赔官司虽已尘埃落定,但这一路走来的艰难,她至今历历在目。

一切始于一个让任何父母都无法承受的诊断——她的儿子小浩患上了杜氏肌营养不良症,一种目前无法治愈的罕见病。法院最终判决保险公司支付100万元保险金,并豁免后期保费。这笔钱,是她儿子延续生命、延缓病情的希望。

2020年3月,小浩出生。和所有父母一样,小浩妈妈满心欢喜。孩子几个月大时,她花1900多元在网上买了一份重疾险,“就是觉得有个保障。”小浩两岁多时,她注意到有些不对劲:走路挺着肚子、不爱跑跳、上楼梯需要大人拽着、小腿肌肉摸起来很紧。“小区里的人都叫他‘大老板’,觉得他挺着肚子走路很可爱。”小浩妈妈回忆。2022年底,一位游泳教练提醒她带孩子去检查。她跑了北京三家大医院,最终在北京大学第一医院确诊——杜氏肌营养不良症(DMD)。
DMD是肌营养不良症中最严重的一种进行性疾病,患者多为男孩,通常在3到5岁发病,随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,十二三岁可能坐上轮椅,大多活不过18岁。“拿到确诊单那天,我和老公在网上一查资料,感觉像被判了死刑。”小浩妈妈说。更残酷的是,医生告诉她,这种病目前无法治愈,只能通过康复和药物延缓进展。
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